Wilson Astudillo, Zemilson Bastos, António Salinas, Ana Forjaz de Lacerda, Itziar Astigarraga, Carmen Mendinueta, Catherine de Souza e Carmen de la Fuente (Editores). Paliativos sin Fronteras – Espanha
Comentários: Dr. José Manuel Moreno Villares. Pediatra. Secretário da Associação Bioética de Madrid (ABIMAD).
Os Cuidados Paliativos têm sido uma “revolução” na Medicina moderna, ou melhor, um retorno às suas origens: atenção personalizada àqueles que sofrem, curando quando possível, aliviando por vezes, acompanhando sempre.
Os Cuidados Paliativos chegaram também à Pediatria e a sua abordagem holística cobre não apenas as crianças perto da morte, mas também aquelas com situações potencialmente letais, mesmo desde o nascimento, de tal forma que podemos dizer que a sua existência é desde o início merecedora de Cuidados Paliativos (como por exemplo nalgumas condições genéticas ou alterações congénitas graves).
Paliativos sin Fronteras (PsF) vai um passo além no seu livro Medicina Paliativa em Crianças e Adolescentes (original em espanhol), porque não só apresenta importantes contribuições para a melhoria dos cuidados a crianças com necessidades paliativas e suas famílias, como também considera a disponibilidade de serviços de Cuidados Paliativos, especialmente em países de rendimentos baixos e médios (LMIC’s). Foca-se na criança e na família, respeitando os seus valores e preferências para o desenvolvimento de um plano de cuidados de elevada qualidade, acessível e imparcial, a partir do diagnóstico e a par com outros tratamentos.
Os 61 capítulos, agrupados em 10 secções, vão desde o controlo de sintomas para aliviar o sofrimento em geral, até à cooperação em Cuidados Paliativos, ao trabalho em equipa, à bioética e aos direitos. 114 autores de vários países e áreas de conhecimento colaboraram na sua escrita.
- Este livro propõe vários desafios importantes para os LMIC’s, entre os quais:
- Colocar o cancro como uma prioridade na agenda da saúde, para tornar o acesso a quimioterapia mais barato e fácil e implementar protocolos standard para o tratamento de tumores pediátricos.
- Providenciar cobertura universal de saúde de forma a permitir a deteção e controlo precoces do cancro, especialmente em populações pobres ou isoladas geograficamente.
- Ajudar a reduzir as mortes prematuras e melhorar a sobrevida de crianças e jovens através do aumento da vacinação, tratamento eficaz de doenças infeciosas e do cancro, controlo da malnutrição e outras medidas preventivas.
- Melhorar a educação dos profissionais de saúde em Oncologia e em Cuidados Paliativos.
- Promover e apoiar registos oncológicos que podem ajudar no melhor planeamento do trabalho.
- Encorajar os governos a fazer esforços para estabelecer, reforçar e manter centros integrados de Oncologia e Cuidados Paliativos. Todos os grandes hospitais / serviços pediátricos devem ter equipas interdisciplinares de Cuidados Paliativos.
- Promover a geminação com centros de Oncologia Pediátrica em países desenvolvidos, seguindo alguns exemplos muito bem sucedidos. Esta é uma forma prática de exercer solidariedade que ajuda a mudar o mundo.
Este livro deveria ser uma ferramenta de uso diário nos serviços e clínicas de Pediatria, e fazer parte das bibliotecas de todos os profissionais que cuidam de crianças e adolescentes, particularmente nos 65% de países que ainda não possuem ou estão a começar a desenvolver serviços de Cuidados Paliativos Pediátricos. Foi editado e atualizado em espanhol, francês e português. Em português foram adicionados tópicos específicos do Brasil e Portugal, tornando-o numa obra muito atualizada que responde à enorme necessidade de Cuidados Paliativos Pediátricos no mundo lusófono. O livro custa 65€ e pode ser encomendado online em paliativossinfronteras15@gmail.com.
CONTEÚDO
1ª SEÇÃO. BASES DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Cuidados paliativos em pediatria: perspectivas e tendência. Giovanna Gabriele Muñiz
✓ Bases para o apoio a crianças e jovens com necessidades de cuidados paliativos. Katrina McNamara
✓ Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal. Guida da Ponte, Inês Amorim e Ana Forjaz de Lacerda
✓ Cuidados Paliativos Pediátricos uma nova fronteira. Silvia Barbosa Macedo
✓ A Legislação e os cuidados paliativos pediátricos no Brasil. Zemilson Bastos Brandão Souza
✓ Condições que ameaçam ou limitam a vida em pediatria na América Latina Rut Judit Kiman
✓ Comunicando com crianças e adolescentes portadores de doenças avançadas. Michele Floyd R., Rosario Dago E. e Gisela Muñoz G.
✓ Cuidado ao adolescente com doença terminal, ajuste familiar e apoio. José Ignacio Gutiérrez Carrasco
✓ Possibilidades da pediatria extra-hospitalar nos cuidados paliativos pediátricos. Maria Garcia de Paso
2 ª SEÇÃO. GESTÃO DOS SINTOMAS
Plano de avaliação, cuidados e tratamento para crianças e adolescentes com expectativa de vida limitada. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, Lucía Ortiz, M. Teresa Callén e Beatriz Astudillo
✓ Farmacologia na atenção paliativa, aspectos relacionados a criança. Antonio Salinas Martín, Nayra Díaz-Herrera, Ma del Pino Salinas, Gema L. Ramírez Villar e Catalina Márquez Vega
✓ Farmacologia nos cuidados paliativos. aspectos relacionados aos medicamentos. Antonio Salinas Martín e José Antonio Martín Conde
✓ Vias de administração de fármacos nos cuidados paliativos pediátricos. Gema L. Ramírez Villar, Catalina Márquez Vega, Antonio Salinas Martín e Nayra Díaz Herrera
✓ Guia para o uso de fármacos em cuidados paliativos pediátricos. Antonio Salinas Martín, Nayra Díaz Herrera e María del Pino Salinas Martín
✓ Tratamento de sintomas cardiorrespiratórios em crianças com procesos oncológicos avançados. Dinesh Lalchandani e Dácil Parrilla Toribio
✓ Controle de sintomas gastrointestinais em crianças e adolescentes. Catherine D’Souza
✓ Gestão de sintomas urinários em cuidados paliativos pediátricos. Paola Andrea Díaz Zuluaga
✓ Controlo de sintomas psicológicos em crianças. Monserrat Alviani Rodríguez-Franco
✓ Tratamento dos sintomas neurológicos. Satbir Singh Jassal
✓ Manejo de sintomas dermatológicos. Anna Tuneu e Elena del Alcázar Viladomiu
✓ Dor nos cuidados paliativos pediátricos. Lucía Ortiz, Yasmina Mozo, José Javier Uriz e Ricardo Martino
✓ Guia para trabalhar com o paciente em fase final de vida. Situação dos últimos dias. Jesús Sánchez E.
✓ Terapias complementares no atendimento paliativo de crianças e adolescentes. Leila Kozak, Wilson Astudillo, Isabel Nieto, Carmen Mendinueta e Patricia Acinas
3ª SEÇÃO. CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
A criança com câncer, realidade atual e expectativas. Itziar Astigarraga Aguirre
✓ Gestão de complicações de tratamentos oncológicos em crianças e adoles centes. Ricardo López A.
✓ Cuidados Paliativos Pediátricos. Emergência em Oncologia Pediatrica. Eduardo Quiroga C.
✓ Cuidados paliativos de enfermagem em crianças e adolescentes. Carmen Castillo Martínez, María José López de la Serna e Carmen Marcos Pérez
✓ Nutrição da criança e do adolescente na atenção paliativa. José Manuel Moreno Villares
✓ Bases para acompanhamento dos sobreviventes de câncer pediátrico. Aurora Navajas e Aizpea Echebarría Barona
4ª SEÇÃO. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EM OUTRAS SITUAÇOES
Neonatologia: cuidados no fim da vida. Carmen María Samaniego e Sonia Caserío
✓ Cuidados paliativos pediátricos em doenças não oncohematológicas. Sergi Navarro Vilarrubí
✓ Cuidados paliativos em crianças e adolescentes com hiv e aids. Julia Downing, Julia Ambler, Tracey Brand e Jane Nakaweesi
✓ A criança sobrevivente ao hiv / aids: uma nova oportunidade. Andrée Sidonie Lyeb
✓ Manejo clínico de crianças e adolescentes na pandemia da COVID-19. Wilson Astudillo, Antonio J. Salinas M., Zemilson Bastos Brandão Souza, Andrés Piolatti, Jhon Comba, Carmen Mendinueta e Carmen de la Fuente H.
✓ Os cuidados de conforto na paralisia cerebral. W.Astudillo, Ramón Zabalza e Carlos Varona
5ª SEÇÃO. A PEDAGOGIA EM CRIANÇCASE ADOLESCENTES DOENTES
Comunicação, brincar e desenho em crianças. Wilson Astudillo, Danielle Soler, Patricia Acinas e Maitane Mendinueta
✓ Um olhar educativo sobre as crianças com doenças graves. Olga Lizasoáin Rumeu
✓ Pedagogia hospitalar em crianças e adolescentes em cuidados paliativos. Ana Martínez Soto e Ángel Mejía Asensio
6ª SEÇÃO. O ALÍVIO DO SOFRIMENTO
O sofrimento de crianças que enfrentam doenças crônicas e limitantes da vida. Alicia Krikorian
✓ O sofrimento e a sedação. Onde fazê-la? Em casa ou no hospital? María de los Ángeles González e María García de Paso
✓ Cuidado espiritual das crianças e dos pais. Jesús Martínez Carracedo
7 º SEÇÃO. ATENÇÃO ÀS NECESSIDADES FAMILIARES E PSICOSSOCIAIS
Gerir os aspectos psicossociais em cuidados paliativos, com as crianças irmãos, pais e profissionais de saúde. Heather L. Rogers, Hardin T. Brotherton e Ana de Luis
✓ O cinema como ferramenta para a compreensão das necessidades psicossociais das crianças e adolescentes. José Elías García Sánchez, Enrique García S. e María Lucila Merino
✓ A paralisia cerebral no cinema. Maria Lucila Merino Marcos
✓ A criança diante da morte. Necessidades da família após a sua perda. Ziortza Carranza R
✓ Luto dos pais pela morte de um filho. Alfonso García H., Martín Rodríguez e Pedro Ruyman ✓ O luto nas crianças face à perda de em ente querido. Milagros Salaberria P. e Alazne González P.
✓ O valor dos grupos de apoio no luto de um filho. Javier Zamora Blasco
8ª SEÇÃO. TRABALHO EM EQUIPA E PROFISSIONAIS
Trabalho em equipe na atenção à criança – adolescente paliativo e sua família. Patricia Acinas, Aldana Méstola, Antonia Martínez Aguero e M. Jose Errazuriz
✓ Burnout e medidas recomendadas aos profissionais de saúde para gerir os cuidados a crianças e jovens em cuidados paliativos. Carmen Yélamos Agua
✓ Fadiga por compaixão: riscos e desafios para os profissionais de cuidados paliativos pediátricos. Elena Torrado Val
✓ Envelhecer sem burnout. Ramón Bayés Sopena
✓ Leituras recomendadas em cuidados paliativos pediátricos: recursos para profissionais e familiares. Heather L. Rogers, Catherine D’Souza e Satbir Singh Jassal
9ª SEÇÃO. COOPERAÇÃO EM ONCOLOGIA E CUIDADOS PALIATIVOS
A necessidade de cooperação Oncológica e Paliativa em crianças e adolescentes de países pobres e recursos limitados. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, Itziar Astigarraga, Antonio Salinas M., Carmen de la Fuente, Catherine D’Souza, et al.
✓ O voluntariado paliativo e a solidariedade na infância e adolescência. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, María del R. Berenguel, Ana Orbegozo e Jesús Muñoz ✓ Paliativos Sem Fronteiras e a cooperação internacional. Wilson Astudillo, Zemilson Bastos Brandão Souza, Danielle Soler, Antonio Salinas e Carmen de la Fuente
10ª SEÇÃO. BIOÉTICA E DIREITOS
Cuidados paliativos nas unidades de terapia intensiva pediátricas alguns dilemas éticos. Amanda Menchaca, Rosario Lores e Marta Alberti
✓ Entre a cura e o cuidado em neonatologia. Limites do cuidado intensivo, princípios éticos e desafios dos cuidados paliativos. Yohanny Andrade, María Azucena Niño e Boris J. Pinto B.
✓ Tomada de decisões e os objetivos do cuidado. A limitação do esforço terapêutico. José Antonio Salinas Sanz e María del Carmen Clavero Rubio ✓ História dos direitos das crianças em situação de doença terminal.
- Carmen de la Fuente Hontañón ✓ Declaração dos direitos dos doentes na fase final de suas vidas / Direitos das crianças hospitalizadas
Direitos das Crianças em Cuidados Paliativos / Direitos das crianças com condições que colocam a sua vida em risco e afe-tam sua família / A Carta dos Direitos da Criança em Fim de Vida – A carta de Trieste / Direitos dos cuidadores
