Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP) ont expérimenté une importante croissance durant les dernières 16 années dans les pays développés, alors qu’ils sont rares ou absents dans ceux de ressources faibles et moyennes. Ils représentent l’application des Soins
Palliatifs aux enfants et adolescents dans un état de santé très grave et avec des expectatives de survie limitée, pour soulager leur souffrance et améliorer leur qualité de vie. Avec eux, nous devons nous adapter de nouvelles formes de communication et favoriser leur
participation selon leur développement cognitif et leur âge. Ils répondent généralement de manière différente aux traitements oncologiques et palliatifs et très souvent la prise de décision sur leur santé se trouve dans les mains des parents. L’enfant et sa famille sont et doivent être le centre des soins d’un abordage palliatif interdisciplinaire qui s’initiera avec le traitement curatif depuis le propre diagnostic jusqu’à la fin. L’objectif est d’ajouter de la vie aux années, pas simplement des années à leur vie.
La situation de la phase terminale chez les enfants et les adolescents est spécialement dure dans le pays pauvres où la mortalité a des causes évitables jusqu’à 25 % des cas. Ce livre de Palliatifs Sans Frontière (PSF), une ONG sanitaire internationale de palliatifs, a trois objectifs : améliorer l’attention qui est donnée aux enfants et aux adolescents dans des conditions qui menacent ou limitent leur vie ; soutenir leurs familles pendant la maladie et dans la phase du deuil et promouvoir la solidarité oncologique et palliative pédiatrique avec les pays de moins de ressources. Il représente un effort international de 92 auteurs, beaucoup d’entre eux des professeurs universitaires y des pédiatres palliatifs, afin de trouver des manières de satisfaire les besoins des enfants et des familles en ces circonstances. Ses 59 chapitres se distribuent en 10 sections qui traitent les bases de SPP, la gestion des symptômes, le cancer des enfants et des adolescents, les SP dans d’autres situations, le soulagement de la souffrance, l’attention à la famille, aux nécessités psycho-sociales, le travail d’équipe et les professionnels, la coopération en oncologie et palliatifs, et la bioéthique et les droits des enfants dans des situations qui mettent en danger ou limitent leur existence.
Nous considérons qu’avec chaque enfant, naît l’humanité, et c’est pourquoi l’éducation et la coopération peuvent très être efficaces pour promouvoir le soulagement de la souffrance et la plus grande survie des enfants. Nous sommes convaincus que la meilleure palliation est la prévention et le traitement précoce. On peut faire beaucoup pour leur bien-être et celui de leurs familles en promouvant le diagnostic précoce, en améliorant l’accès aux traitements oncologiques et palliatifs, en favorisant l’échange entre les spécialistes, en partageant des projets et en formant des professionnels, spécialement dans les pays de moins de ressources.
Comme le Président Franklin D. Roosevelt le disait, « La preuve de notre progrès n’est pas si nous ajoutons plus d’abondance à ceux qui ont beaucoup, mais si nous donnons suffisamment à ceux qui ont très peu. »
