El libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes, editado por Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG internacional en paliativos, ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención a niños y adolescentes cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico, junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos y la colaboración de 115 autores españoles e internacionales. Las razones que han llevado a PSF a editar este libro son múltiples:
– Fomentar el interés en los CP pediátricos.
– Ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento.
– Facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo.
– Trabajar con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica.
– Facilitar el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo.
– Facilitar otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia.
– Estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento.
Se ha estructurado el libro en 10 secciones:
1. Generalidades.
2. Manejo de síntomas.
3. Cáncer en el niño y adolescente.
4. CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral).
5. La pedagogía en niños y adolescentes.
6. El alivio del sufrimiento en general.
7. La atención a la familia y necesidades psicosociales.
8. El trabajo en equipo.
9. La Cooperación en oncología y paliativos.
10. Bioética y derechos.
A través de este libro, PSF propone varios retos importantes que realizar en los países de recursos limitados y medianos, entre ellos:
– Colocar el cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque puede controlarse mejor con una intervención global que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos.
– Tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente.
– Ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas.
– Mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud.
– Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario.
– Estimular a los gobiernos para que se esfuercen por la creación, la potenciación y el mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en cuidados paliativos.
– Promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos muy exitosos. Son estos una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo
porque, como decía Franklin D. Roosevelt, “Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco”. Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y la malnutrición”, no nos debe dejar impasibles.
Es un libro muy completo y actualizado que no puede faltar en las consultas pediátricas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.
