Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes

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El libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes, editado por Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG internacional en paliativos, ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención a niños y adolescentes cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico, junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos y la colaboración de 115 autores españoles e internacionales. Las razones que han llevado a PSF a editar este libro son múltiples:

– Fomentar el interés en los CP pediátricos.

– Ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento.

– Facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo.

– Trabajar con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica.

– Facilitar el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo.

– Facilitar otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia.

– Estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento.

Se ha estructurado el libro en 10 secciones:
1. Generalidades.
2. Manejo de síntomas.
3. Cáncer en el niño y adolescente.
4. CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral).
5. La pedagogía en niños y adolescentes.
6. El alivio del sufrimiento en general.

7. La atención a la familia y necesidades psicosociales.

8. El trabajo en equipo.

9. La Cooperación en oncología y paliativos.

10. Bioética y derechos.

A través de este libro, PSF propone varios retos importantes que realizar en los países de recursos limitados y medianos, entre ellos:

– Colocar el cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque puede controlarse mejor con una intervención global que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos.

– Tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente.
– Ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas.
– Mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud.
– Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario.
– Estimular a los gobiernos para que se esfuercen por la creación, la potenciación y el mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en cuidados paliativos.

– Promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos muy exitosos. Son estos una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo

porque, como decía Franklin D. Roosevelt, “Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco”. Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y la malnutrición”, no nos debe dejar impasibles.

Es un libro muy completo y actualizado que no puede faltar en las consultas pediátricas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.

Categoría:

Descripción

Los CPP son beneficiosos cuando el tratamiento curativo es posible pero puede fracasar,(p.ej. cáncer o se está en expectativa de un trasplante); en condiciones progresivas sin tratamiento curativo (p.ej. la Trisomia 13), en situaciones crónicas con terapia médica intensiva de largo tiempo (p.ej. fibrosis quística) y en condiciones severas no progresivas con complicaciones de salud (p.ej. trastornos  neurodegenerativos, cuidados sanitarios complejos, parálisis cerebral grave).

Paliativos Sin Fronteras considera que este libro puede ser un instrumento muy eficaz para proporcionar un mayor bienestar de los niños y adolescentes, reducir su sufrimiento y acrecentar el apoyo social a sus familias. Por estos motivos, trabaja por la cooperación internacional con países de recursos reducidos a través de la formación de profesionales en paliativos y dolor y el apoyo a la creación y mantenimiento de estructuras en estos campos.

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