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Los Cuidados Paliativos según la OMS: “ Son un abordaje sociosanitario que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias que se enfrentan con problemas asociados a enfermedades que ponen en peligro su existencia a través de la prevención y alivio del sufrimiento con la identificación temprana y evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. Ofrecen un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período del duelo.”
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En muchas ocasiones la experiencia de duelo entraña un grave riesgo potencial para el doliente, para la familia en duelo, para la pareja que ha perdido un hijo, una hija y es necesario la intervención de profesionales especializados en el acompañamiento, el asesoramiento y el trabajo psicoterapéutico en estas situaciones.
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Este libro es fruto de la experiencia de cinco médicos españoles con profesionales africanos en diferentes centros hospitalarios o consultas de atención primaria, de Camerún, Rep. Democrática del Congo, Uganda, Sierra Leona, Liberia, Ghana, Benin, Senegal y Togo, de África Oriental y occidental, países donde la enfermedad, no distingue de pandemias o de casos únicos, sino que afecta transversalmente a niños y adultos o a individuos o familias que habitan en un entorno completamente distinto al nuestro, pero con parecidos problemas sociales. El Atlas de Patología Médico quirúrgica editado por PSF tiene como objetivo la presentación y difusión de la notable experiencia de los autores ante los problemas frecuentes encontrados en los centros asistenciales africanos y de cualquier entorno de la práctica clínica que pueda servir de Guía de campo para el diagnóstico diferencial de enfermedades tropicales a las que se enfrentan los médicos y sanitarios que trabajan en lugares en los que no abundan ni los métodos diagnósticos ni la experiencia acumulada de los años. Las enfermedades se describen en diferentes capítulos distribuidos por regiones anatómicas, en las distintas etapas de la vida, mostrando problemas médicos o quirúrgicos de origen infeccioso, traumático, neoplásico o malformativo, que han sido tratados personalmente por los autores con las medidas disponibles en ese medio y en ese momento. Cada caso clínico de los 350 que tiene el libro, describe sucintamente los datos clínicos diagnósticos o terapéuticos más relevantes, sin pretender profundizar en cada uno de ellos, para mostrarlos con la mayor calidad posible. Cuidar de los demás es responder sin condiciones ante el rostro que sufre; es abrazar, alentar y humanizar la vida hasta el final. La ética del cuidado que surge del dolor o el sufrimiento crea un sentido del vivir tanto en el que recibe como en el que dona su esfuerzo y su conocimiento. Este libro quiere ser un viaje a través de la enfermedad y la desigualdad, en el que, ligeros de equipaje, reunamos lo mejor de nuestro esfuerzo y nuestro corazón para que los profesionales cercanos a la debilidad, continúen en su trabajo y en su ilusión por curar la enfermedad, consolar a las familias, hacer más digno y más humano el rostro desanimado del enfermo o el abandonado, y que se refleje en nuestro rostro cargado de esperanza. Paliativos sin Fronteras da la mayor enhorabuena a los autores que han realizado este maravilloso trabajo combinando la ciencia, el amor y la compasión.
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Este libro contiene las ponencias y comunicaciones presentadas en el curso organizado por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativas, a partir de la proyección de fragmentos de películas selectas, y relacionadas con la atención en el final de la vida, el testamento vital, el duelo, y la superación de las pérdidas, los problemas éticos de la relación asistencial, la deontología del cuidador, la comunicación en la terminalidad, las necesidades emocionales del enfermo, el sufrimiento y el sentido de la vida , y otros más. Esta actividad de complementó con comunicaciones para investigadores y profesionales y una mesa redonda entre especialistas en filosofía, medicina y cine. La cinematografía es muy importante en la formación de las masas y de los futuros sanitarios, y nuestro esfuerzo a través del curso estuvo encaminado a resaltar las potencialidades docentes del cine para la adquisición de mejores actitudes ante la enfermedad y para el entrenamiento en la resolución de los numerosos dilemas que se van planteando conforma la sociedad progresa, con el apoyo de la bioética,la filosofía y la medicina paliativa.
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Es esencial reconocer los valores de los pacientes y deseos y enfocarse en su comodidad y en ayudarles a vivir el presente. Se trata de atender a la vida que permanece, no solo a la enfermedad. Los Cuidados Paliativos pueden ayudar a mejorar su experiencia y desde 2010 se conoce que aumentan la supervivencia en especial si se aplican pronto con menor dolor, sufrimiento y hospitalización. Si fuese un tratamiento oncológico, los oncólogos lo prescribirían, ¿por qué no lo hacen? Hay que pensar en que más no siempre es mejor y volver a dar importancia a los aspectos humanos de los pacientes.
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Si bien la humanidad se ha ocupado desde siempre de sus moribundos, la Medicina Paliativa, que ha permitido profesionalizar lo que normalmente se ha hecho por ellos con abnegación y sacrificio, es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno del cuidado intensivo de bienestar de los enfermos en esta etapa, empezó con la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, para luego generalizarse a muchos países a partir de 1990 con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud y la aparición de numerosas asociaciones nacionales y publicaciones que han facilitado su mayor difusión y ejercicio.
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LOS VALORES DEL CUIDADO Wilson Astudillo Alarcón, Antonio Salinas Martín y Carmen Mendinueta AguirreEl cuidado de los que nos rodean ha sido desde siempre la base para la supervivencia humana, por lo que es un deber, un compromiso y una responsabilidad de unos con otros. Se viene haciendo desde tiempos inmemoriales y es más patente su necesidad cuando surgen enfermedades serias, desastres o pandemias como la que ahora estamos padeciendo. Puede mejorar con la educación, por lo que es preciso que todos tengamos una formación cada vez mayor para ofrecerlo con más eficacia. Para J Needleman, “la Medicina fue la primera ciencia humana que reunía la pasión por comprender y el deseo de ayudar,” siendo cada vez más necesaria la alfabetización en salud del paciente y de la familia hasta equilibrar su relación con el profesional sanitario, y trabajar conjuntamente en varios frentes. El cuidado debe estar centrado en el enfermo y será lo más delicado y profesionalizado posible. Se compondrá de una actitud interesada y afectuosa, un trato amable y respetuoso, la atención solícita y cuidadosa, la palabra suave y confortadora; así mismo, el cuidador deberá conocer cómo actuar en las diferentes circunstancias para no hacer daño al enfermo y para autocuidarse. Este libro presenta como base del cuidado un mejor conocimiento del individuo y comprende diversos temas para hacerlo en toda su dimensión humana y no solo sectorialmente. Procura formar al cuidador en las diferentes etapas de atención en la percepción de los síntomas y del sufrimiento del paciente, y en cómo ser un buen receptor y altavoz de sus problemas, un agente que colabora en la realización de los tratamientos o le da apoyo para afrontar diferentes crisis o situaciones. El cuidador es y debe ser un intermediario a través del cual va a poder llegar la ayuda que necesita el enfermo para ganar bienestar y calidad de vida. Esta obra procura favorecer una mejor comprensión del enfermo de su padecimiento, por lo que procura: mejorar la comunicación con el afectado para actuar de forma más acorde con sus necesidades, velar por su seguridad, respetar su voluntad, favorecer su participación si lo desea, y ayudar a mantener la dignidad del enfermo. Da pautas para reconocer y aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual del enfermo ,así como para evaluar sus síntomas, la respuesta a los diversos tratamientos y colaborar con los equipos sanitarios y sociales de apoyo.Gastos de envío a la península 10 € y 40 € a cualquier país.
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El cáncer es una palabra cargada de connotaciones negativas para nuestras vidas con la que nos encontramos cada vez con más frecuencia en las consultas de Atención Primaria. Nos produce mucha preocupación, no sólo por lo que significa para nuestros enfermos que se ven así amenazados bruscamente por su presencia, sino también porque la Atención Primaria puede hacer mucho para intervenir en su prevención, manejo y tratamiento, así como para hacer más fácil la vida de los supervivientes y dar apoyo paliativo cuando la curación no es posible.
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Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP) ont expérimenté une importante croissance durant les dernières 16 années dans les pays développés, alors qu’ils sont rares ou absents dans ceux de ressources faibles et moyennes. Ils représentent l’application des Soins Palliatifs aux enfants et adolescents dans un état de santé très grave et avec des expectatives de survie limitée, pour soulager leur souffrance et améliorer leur qualité de vie. Avec eux, nous devons nous adapter de nouvelles formes de communication et favoriser leur participation selon leur développement cognitif et leur âge. Ils répondent généralement de manière différente aux traitements oncologiques et palliatifs et très souvent la prise de décision sur leur santé se trouve dans les mains des parents. L’enfant et sa famille sont et doivent être le centre des soins d’un abordage palliatif interdisciplinaire qui s’initiera avec le traitement curatif depuis le propre diagnostic jusqu’à la fin. L’objectif est d’ajouter de la vie aux années, pas simplement des années à leur vie. La situation de la phase terminale chez les enfants et les adolescents est spécialement dure dans le pays pauvres où la mortalité a des causes évitables jusqu’à 25 % des cas. Ce livre de Palliatifs Sans Frontière (PSF), une ONG sanitaire internationale de palliatifs, a trois objectifs : améliorer l’attention qui est donnée aux enfants et aux adolescents dans des conditions qui menacent ou limitent leur vie ; soutenir leurs familles pendant la maladie et dans la phase du deuil et promouvoir la solidarité oncologique et palliative pédiatrique avec les pays de moins de ressources. Il représente un effort international de 92 auteurs, beaucoup d’entre eux des professeurs universitaires y des pédiatres palliatifs, afin de trouver des manières de satisfaire les besoins des enfants et des familles en ces circonstances. Ses 59 chapitres se distribuent en 10 sections qui traitent les bases de SPP, la gestion des symptômes, le cancer des enfants et des adolescents, les SP dans d’autres situations, le soulagement de la souffrance, l’attention à la famille, aux nécessités psycho-sociales, le travail d’équipe et les professionnels, la coopération en oncologie et palliatifs, et la bioéthique et les droits des enfants dans des situations qui mettent en danger ou limitent leur existence. Nous considérons qu’avec chaque enfant, naît l’humanité, et c’est pourquoi l’éducation et la coopération peuvent très être efficaces pour promouvoir le soulagement de la souffrance et la plus grande survie des enfants. Nous sommes convaincus que la meilleure palliation est la prévention et le traitement précoce. On peut faire beaucoup pour leur bien-être et celui de leurs familles en promouvant le diagnostic précoce, en améliorant l’accès aux traitements oncologiques et palliatifs, en favorisant l’échange entre les spécialistes, en partageant des projets et en formant des professionnels, spécialement dans les pays de moins de ressources. Comme le Président Franklin D. Roosevelt le disait, « La preuve de notre progrès n’est pas si nous ajoutons plus d’abondance à ceux qui ont beaucoup, mais si nous donnons suffisamment à ceux qui ont très peu. »