Wilson Astudillo, Zemilson Bastos, António Salinas, Ana Forjaz de Lacerda, Itziar Astigarraga, Carmen Mendinueta, Catherine de Souza e Carmen de la Fuente (Editores). Paliativos sin Fronteras - Espanha
Comentários: Dr. José Manuel Moreno Villares. Pediatra. Secretário da Associação Bioética de Madrid (ABIMAD).
Os Cuidados Paliativos têm sido uma “revolução” na Medicina moderna, ou melhor, um retorno às suas origens: atenção personalizada àqueles que sofrem, curando quando possível, aliviando por vezes, acompanhando sempre.
Os Cuidados Paliativos chegaram também à Pediatria e a sua abordagem holística cobre não apenas as crianças perto da morte, mas também aquelas com situações potencialmente letais, mesmo desde o nascimento, de tal forma que podemos dizer que a sua existência é desde o início merecedora de Cuidados Paliativos (como por exemplo nalgumas condições genéticas ou alterações congénitas graves).
Paliativos sin Fronteras (PsF) vai um passo além no seu livro Medicina Paliativa em Crianças e Adolescentes (original em espanhol), porque não só apresenta importantes contribuições para a melhoria dos cuidados a crianças com necessidades paliativas e suas famílias, como também considera a disponibilidade de serviços de Cuidados Paliativos, especialmente em países de rendimentos baixos e médios (LMIC’s). Foca-se na criança e na família, respeitando os seus valores e preferências para o desenvolvimento de um plano de cuidados de elevada qualidade, acessível e imparcial, a partir do diagnóstico e a par com outros tratamentos.
Os 61 capítulos, agrupados em 10 secções, vão desde o controlo de sintomas para aliviar o sofrimento em geral, até à cooperação em Cuidados Paliativos, ao trabalho em equipa, à bioética e aos direitos. 114 autores de vários países e áreas de conhecimento colaboraram na sua escrita.
- Este livro propõe vários desafios importantes para os LMIC’s, entre os quais:
- Colocar o cancro como uma prioridade na agenda da saúde, para tornar o acesso a quimioterapia mais barato e fácil e implementar protocolos standard para o tratamento de tumores pediátricos.
- Providenciar cobertura universal de saúde de forma a permitir a deteção e controlo precoces do cancro, especialmente em populações pobres ou isoladas geograficamente.
- Ajudar a reduzir as mortes prematuras e melhorar a sobrevida de crianças e jovens através do aumento da vacinação, tratamento eficaz de doenças infeciosas e do cancro, controlo da malnutrição e outras medidas preventivas.
- Melhorar a educação dos profissionais de saúde em Oncologia e em Cuidados Paliativos.
- Promover e apoiar registos oncológicos que podem ajudar no melhor planeamento do trabalho.
- Encorajar os governos a fazer esforços para estabelecer, reforçar e manter centros integrados de Oncologia e Cuidados Paliativos. Todos os grandes hospitais / serviços pediátricos devem ter equipas interdisciplinares de Cuidados Paliativos.
- Promover a geminação com centros de Oncologia Pediátrica em países desenvolvidos, seguindo alguns exemplos muito bem sucedidos. Esta é uma forma prática de exercer solidariedade que ajuda a mudar o mundo.
Este livro deveria ser uma ferramenta de uso diário nos serviços e clínicas de Pediatria, e fazer parte das bibliotecas de todos os profissionais que cuidam de crianças e adolescentes, particularmente nos 65% de países que ainda não possuem ou estão a começar a desenvolver serviços de Cuidados Paliativos Pediátricos. Foi editado e atualizado em espanhol, francês e português. Em português foram adicionados tópicos específicos do Brasil e Portugal, tornando-o numa obra muito atualizada que responde à enorme necessidade de Cuidados Paliativos Pediátricos no mundo lusófono. O livro custa 65€ e pode ser encomendado online em
paliativossinfronteras15@gmail.com.
CONTEÚDO
1ª SEÇÃO. BASES DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Cuidados paliativos em pediatria: perspectivas e tendência. Giovanna Gabriele Muñiz
✓ Bases para o apoio a crianças e jovens com necessidades de cuidados paliativos. Katrina McNamara
✓ Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal. Guida da Ponte, Inês Amorim e Ana Forjaz de Lacerda
✓ Cuidados Paliativos Pediátricos uma nova fronteira. Silvia Barbosa Macedo
✓ A Legislação e os cuidados paliativos pediátricos no Brasil. Zemilson Bastos Brandão Souza
✓ Condições que ameaçam ou limitam a vida em pediatria na América Latina Rut Judit Kiman
✓ Comunicando com crianças e adolescentes portadores de doenças avançadas. Michele Floyd R., Rosario Dago E. e Gisela Muñoz G.
✓ Cuidado ao adolescente com doença terminal, ajuste familiar e apoio. José Ignacio Gutiérrez Carrasco
✓ Possibilidades da pediatria extra-hospitalar nos cuidados paliativos pediátricos. Maria Garcia de Paso
2 ª SEÇÃO. GESTÃO DOS SINTOMAS
Plano de avaliação, cuidados e tratamento para crianças e adolescentes com expectativa de vida limitada. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, Lucía Ortiz, M. Teresa Callén e Beatriz Astudillo
✓ Farmacologia na atenção paliativa, aspectos relacionados a criança. Antonio Salinas Martín, Nayra Díaz-Herrera, Ma del Pino Salinas, Gema L. Ramírez Villar e Catalina Márquez Vega
✓ Farmacologia nos cuidados paliativos. aspectos relacionados aos medicamentos. Antonio Salinas Martín e José Antonio Martín Conde
✓ Vias de administração de fármacos nos cuidados paliativos pediátricos. Gema L. Ramírez Villar, Catalina Márquez Vega, Antonio Salinas Martín e Nayra Díaz Herrera
✓ Guia para o uso de fármacos em cuidados paliativos pediátricos. Antonio Salinas Martín, Nayra Díaz Herrera e María del Pino Salinas Martín
✓ Tratamento de sintomas cardiorrespiratórios em crianças com procesos oncológicos avançados. Dinesh Lalchandani e Dácil Parrilla Toribio
✓ Controle de sintomas gastrointestinais em crianças e adolescentes. Catherine D’Souza
✓ Gestão de sintomas urinários em cuidados paliativos pediátricos. Paola Andrea Díaz Zuluaga
✓ Controlo de sintomas psicológicos em crianças. Monserrat Alviani Rodríguez-Franco
✓ Tratamento dos sintomas neurológicos. Satbir Singh Jassal
✓ Manejo de sintomas dermatológicos. Anna Tuneu e Elena del Alcázar Viladomiu
✓ Dor nos cuidados paliativos pediátricos. Lucía Ortiz, Yasmina Mozo, José Javier Uriz e Ricardo Martino
✓ Guia para trabalhar com o paciente em fase final de vida. Situação dos últimos dias. Jesús Sánchez E.
✓ Terapias complementares no atendimento paliativo de crianças e adolescentes. Leila Kozak, Wilson Astudillo, Isabel Nieto, Carmen Mendinueta e Patricia Acinas
3ª SEÇÃO. CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
A criança com câncer, realidade atual e expectativas. Itziar Astigarraga Aguirre
✓ Gestão de complicações de tratamentos oncológicos em crianças e adoles centes. Ricardo López A.
✓ Cuidados Paliativos Pediátricos. Emergência em Oncologia Pediatrica. Eduardo Quiroga C.
✓ Cuidados paliativos de enfermagem em crianças e adolescentes. Carmen Castillo Martínez, María José López de la Serna e Carmen Marcos Pérez
✓ Nutrição da criança e do adolescente na atenção paliativa. José Manuel Moreno Villares
✓ Bases para acompanhamento dos sobreviventes de câncer pediátrico. Aurora Navajas e Aizpea Echebarría Barona
4ª SEÇÃO. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EM OUTRAS SITUAÇOES
Neonatologia: cuidados no fim da vida. Carmen María Samaniego e Sonia Caserío
✓ Cuidados paliativos pediátricos em doenças não oncohematológicas. Sergi Navarro Vilarrubí
✓ Cuidados paliativos em crianças e adolescentes com hiv e aids. Julia Downing, Julia Ambler, Tracey Brand e Jane Nakaweesi
✓ A criança sobrevivente ao hiv / aids: uma nova oportunidade. Andrée Sidonie Lyeb
✓ Manejo clínico de crianças e adolescentes na pandemia da COVID-19. Wilson Astudillo, Antonio J. Salinas M., Zemilson Bastos Brandão Souza, Andrés Piolatti, Jhon Comba, Carmen Mendinueta e Carmen de la Fuente H.
✓ Os cuidados de conforto na paralisia cerebral. W.Astudillo, Ramón Zabalza e Carlos Varona
5ª SEÇÃO. A PEDAGOGIA EM CRIANÇCASE ADOLESCENTES DOENTES
Comunicação, brincar e desenho em crianças. Wilson Astudillo, Danielle Soler, Patricia Acinas e Maitane Mendinueta
✓ Um olhar educativo sobre as crianças com doenças graves. Olga Lizasoáin Rumeu
✓ Pedagogia hospitalar em crianças e adolescentes em cuidados paliativos. Ana Martínez Soto e Ángel Mejía Asensio
6ª SEÇÃO. O ALÍVIO DO SOFRIMENTO
O sofrimento de crianças que enfrentam doenças crônicas e limitantes da vida. Alicia Krikorian
✓ O sofrimento e a sedação. Onde fazê-la? Em casa ou no hospital? María de los Ángeles González e María García de Paso
✓ Cuidado espiritual das crianças e dos pais. Jesús Martínez Carracedo
7 º SEÇÃO. ATENÇÃO ÀS NECESSIDADES FAMILIARES E PSICOSSOCIAIS
Gerir os aspectos psicossociais em cuidados paliativos, com as crianças irmãos, pais e profissionais de saúde. Heather L. Rogers, Hardin T. Brotherton e Ana de Luis
✓ O cinema como ferramenta para a compreensão das necessidades psicossociais das crianças e adolescentes. José Elías García Sánchez, Enrique García S. e María Lucila Merino
✓ A paralisia cerebral no cinema. Maria Lucila Merino Marcos
✓ A criança diante da morte. Necessidades da família após a sua perda. Ziortza Carranza R
✓ Luto dos pais pela morte de um filho. Alfonso García H., Martín Rodríguez e Pedro Ruyman ✓ O luto nas crianças face à perda de em ente querido. Milagros Salaberria P. e Alazne González P.
✓ O valor dos grupos de apoio no luto de um filho. Javier Zamora Blasco
8ª SEÇÃO. TRABALHO EM EQUIPA E PROFISSIONAIS
Trabalho em equipe na atenção à criança - adolescente paliativo e sua família. Patricia Acinas, Aldana Méstola, Antonia Martínez Aguero e M. Jose Errazuriz
✓ Burnout e medidas recomendadas aos profissionais de saúde para gerir os cuidados a crianças e jovens em cuidados paliativos. Carmen Yélamos Agua
✓ Fadiga por compaixão: riscos e desafios para os profissionais de cuidados paliativos pediátricos. Elena Torrado Val
✓ Envelhecer sem burnout. Ramón Bayés Sopena
✓ Leituras recomendadas em cuidados paliativos pediátricos: recursos para profissionais e familiares. Heather L. Rogers, Catherine D’Souza e Satbir Singh Jassal
9ª SEÇÃO. COOPERAÇÃO EM ONCOLOGIA E CUIDADOS PALIATIVOS
A necessidade de cooperação Oncológica e Paliativa em crianças e adolescentes de países pobres e recursos limitados. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, Itziar Astigarraga, Antonio Salinas M., Carmen de la Fuente, Catherine D’Souza, et al.
✓ O voluntariado paliativo e a solidariedade na infância e adolescência. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, María del R. Berenguel, Ana Orbegozo e Jesús Muñoz ✓ Paliativos Sem Fronteiras e a cooperação internacional. Wilson Astudillo, Zemilson Bastos Brandão Souza, Danielle Soler, Antonio Salinas e Carmen de la Fuente
10ª SEÇÃO. BIOÉTICA E DIREITOS
Cuidados paliativos nas unidades de terapia intensiva pediátricas alguns dilemas éticos. Amanda Menchaca, Rosario Lores e Marta Alberti
✓ Entre a cura e o cuidado em neonatologia. Limites do cuidado intensivo, princípios éticos e desafios dos cuidados paliativos. Yohanny Andrade, María Azucena Niño e Boris J. Pinto B.
✓ Tomada de decisões e os objetivos do cuidado. A limitação do esforço terapêutico. José Antonio Salinas Sanz e María del Carmen Clavero Rubio ✓ História dos direitos das crianças em situação de doença terminal.
- Carmen de la Fuente Hontañón ✓ Declaração dos direitos dos doentes na fase final de suas vidas / Direitos das crianças hospitalizadas
Direitos das Crianças em Cuidados Paliativos / Direitos das crianças com condições que colocam a sua vida em risco e afe-tam sua família / A Carta dos Direitos da Criança em Fim de Vida - A carta de Trieste / Direitos dos cuidadores
Manual de Medicina Paliativa para residentes MIR.
La nueva guía de cuidados paliativos editada por PSF Camerún ha sido elaborada por un grupo de profesionales que trabaja en el seguimiento de enfermos de cuidados paliativos en este país desde el año 2011. Es un equipo pluridisciplinario que cuenta con 4 médicos, dos enfermeros, y un psicólogo. Pero además en esta guía han trabajado profesionales internacionales de varios países punteros en los cuidados paliativos. Es una guía pensada para todo el África francófona, y para lugares donde justamente hay pocos recursos y poca formación de los profesionales en los CP. Una guía de una calidad irrefutable, pedagógica, práctica y que servirá para formar a muchos profesionales en países donde poco o nada se sabe de los CP, y lo que es más importante: ayudará a morir con calidad de vida a muchos pacientes terminales.
Autora: Thais Regina Frata Fernandes Guía para profesionales de la salud y cuidadores familiares sobre el manejo de las actividades de la vida diaria con conexión, afecto, promoción de habilidades y prevención.
Los Cuidados Paliativos según la OMS: “ Son un abordaje sociosanitario que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias que se enfrentan con problemas asociados a enfermedades que ponen en peligro su existencia a través de la prevención y alivio del sufrimiento con la identificación temprana y evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. Ofrecen un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período del duelo.”
En la presente obra se plantean diversos aspectos acaecidos en los últimos años dentro de los Cuidados Paliativos y como resultado de los avances biotecnológicos que están posibilitando supervivencia de los enfermos.
Este libro contiene las ponencias y comunicaciones presentadas en el curso organizado por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativas, a partir de la proyección de fragmentos de películas selectas, y relacionadas con la atención en el final de la vida, el testamento vital, el duelo, y la superación de las pérdidas, los problemas éticos de la relación asistencial, la deontología del cuidador, la comunicación en la terminalidad, las necesidades emocionales del enfermo, el sufrimiento y el sentido de la vida , y otros más. Esta actividad de complementó con comunicaciones para investigadores y profesionales y una mesa redonda entre especialistas en filosofía, medicina y cine. La cinematografía es muy importante en la formación de las masas y de los futuros sanitarios, y nuestro esfuerzo a través del curso estuvo encaminado a resaltar las potencialidades docentes del cine para la adquisición de mejores actitudes ante la enfermedad y para el entrenamiento en la resolución de los numerosos dilemas que se van planteando conforma la sociedad progresa, con el apoyo de la bioética,la filosofía y la medicina paliativa.
En muchas ocasiones la experiencia de duelo entraña un grave riesgo potencial para el doliente, para la familia en duelo, para la pareja que ha perdido un hijo, una hija y es necesario la intervención de profesionales especializados en el acompañamiento, el asesoramiento y el trabajo psicoterapéutico en estas situaciones.
El cáncer es una palabra cargada de connotaciones negativas para nuestras vidas con la que nos encontramos cada vez con más frecuencia en las consultas de Atención Primaria. Nos produce mucha preocupación, no sólo por lo que significa para nuestros enfermos que se ven así amenazados bruscamente por su presencia, sino también porque la Atención Primaria puede hacer mucho para intervenir en su prevención, manejo y tratamiento, así como para hacer más fácil la vida de los supervivientes y dar apoyo paliativo cuando la curación no es posible.
Si bien la humanidad se ha ocupado desde siempre de sus moribundos, la Medicina Paliativa, que ha permitido profesionalizar lo que normalmente se ha hecho por ellos con abnegación y sacrificio, es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno del cuidado intensivo de bienestar de los enfermos en esta etapa, empezó con la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, para luego generalizarse a muchos países a partir de 1990 con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud y la aparición de numerosas asociaciones nacionales y publicaciones que han facilitado su mayor difusión y ejercicio.
LOS VALORES DEL CUIDADO Wilson Astudillo Alarcón, Antonio Salinas Martín y Carmen Mendinueta AguirreEl cuidado de los que nos rodean ha sido desde siempre la base para la supervivencia humana, por lo que es un deber, un compromiso y una responsabilidad de unos con otros. Se viene haciendo desde tiempos inmemoriales y es más patente su necesidad cuando surgen enfermedades serias, desastres o pandemias como la que ahora estamos padeciendo. Puede mejorar con la educación, por lo que es preciso que todos tengamos una formación cada vez mayor para ofrecerlo con más eficacia. Para J Needleman, “la Medicina fue la primera ciencia humana que reunía la pasión por comprender y el deseo de ayudar,” siendo cada vez más necesaria la alfabetización en salud del paciente y de la familia hasta equilibrar su relación con el profesional sanitario, y trabajar conjuntamente en varios frentes. El cuidado debe estar centrado en el enfermo y será lo más delicado y profesionalizado posible. Se compondrá de una actitud interesada y afectuosa, un trato amable y respetuoso, la atención solícita y cuidadosa, la palabra suave y confortadora; así mismo, el cuidador deberá conocer cómo actuar en las diferentes circunstancias para no hacer daño al enfermo y para autocuidarse. Este libro presenta como base del cuidado un mejor conocimiento del individuo y comprende diversos temas para hacerlo en toda su dimensión humana y no solo sectorialmente. Procura formar al cuidador en las diferentes etapas de atención en la percepción de los síntomas y del sufrimiento del paciente, y en cómo ser un buen receptor y altavoz de sus problemas, un agente que colabora en la realización de los tratamientos o le da apoyo para afrontar diferentes crisis o situaciones. El cuidador es y debe ser un intermediario a través del cual va a poder llegar la ayuda que necesita el enfermo para ganar bienestar y calidad de vida. Esta obra procura favorecer una mejor comprensión del enfermo de su padecimiento, por lo que procura: mejorar la comunicación con el afectado para actuar de forma más acorde con sus necesidades, velar por su seguridad, respetar su voluntad, favorecer su participación si lo desea, y ayudar a mantener la dignidad del enfermo. Da pautas para reconocer y aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual del enfermo ,así como para evaluar sus síntomas, la respuesta a los diversos tratamientos y colaborar con los equipos sanitarios y sociales de apoyo.Gastos de envío a la península 10 € y 40 € a cualquier país.
Este libro es fruto de la experiencia de cinco médicos españoles con profesionales africanos en diferentes centros hospitalarios o consultas de atención primaria, de Camerún, Rep. Democrática del Congo, Uganda, Sierra Leona, Liberia, Ghana, Benin, Senegal y Togo, de África Oriental y occidental, países donde la enfermedad, no distingue de pandemias o de casos únicos, sino que afecta transversalmente a niños y adultos o a individuos o familias que habitan en un entorno completamente distinto al nuestro, pero con parecidos problemas sociales. El Atlas de Patología Médico quirúrgica editado por PSF tiene como objetivo la presentación y difusión de la notable experiencia de los autores ante los problemas frecuentes encontrados en los centros asistenciales africanos y de cualquier entorno de la práctica clínica que pueda servir de Guía de campo para el diagnóstico diferencial de enfermedades tropicales a las que se enfrentan los médicos y sanitarios que trabajan en lugares en los que no abundan ni los métodos diagnósticos ni la experiencia acumulada de los años. Las enfermedades se describen en diferentes capítulos distribuidos por regiones anatómicas, en las distintas etapas de la vida, mostrando problemas médicos o quirúrgicos de origen infeccioso, traumático, neoplásico o malformativo, que han sido tratados personalmente por los autores con las medidas disponibles en ese medio y en ese momento. Cada caso clínico de los 350 que tiene el libro, describe sucintamente los datos clínicos diagnósticos o terapéuticos más relevantes, sin pretender profundizar en cada uno de ellos, para mostrarlos con la mayor calidad posible. Cuidar de los demás es responder sin condiciones ante el rostro que sufre; es abrazar, alentar y humanizar la vida hasta el final. La ética del cuidado que surge del dolor o el sufrimiento crea un sentido del vivir tanto en el que recibe como en el que dona su esfuerzo y su conocimiento. Este libro quiere ser un viaje a través de la enfermedad y la desigualdad, en el que, ligeros de equipaje, reunamos lo mejor de nuestro esfuerzo y nuestro corazón para que los profesionales cercanos a la debilidad, continúen en su trabajo y en su ilusión por curar la enfermedad, consolar a las familias, hacer más digno y más humano el rostro desanimado del enfermo o el abandonado, y que se refleje en nuestro rostro cargado de esperanza. Paliativos sin Fronteras da la mayor enhorabuena a los autores que han realizado este maravilloso trabajo combinando la ciencia, el amor y la compasión.
El libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes, editado por Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG internacional en paliativos, ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención a niños y adolescentes cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico, junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos y la colaboración de 115 autores españoles e internacionales. Las razones que han llevado a PSF a editar este libro son múltiples: – Fomentar el interés en los CP pediátricos. – Ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento. – Facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo. – Trabajar con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica. – Facilitar el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo. – Facilitar otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia. – Estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento. Se ha estructurado el libro en 10 secciones: 1. Generalidades. 2. Manejo de síntomas. 3. Cáncer en el niño y adolescente. 4. CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral). 5. La pedagogía en niños y adolescentes. 6. El alivio del sufrimiento en general. 7. La atención a la familia y necesidades psicosociales. 8. El trabajo en equipo. 9. La Cooperación en oncología y paliativos. 10. Bioética y derechos. A través de este libro, PSF propone varios retos importantes que realizar en los países de recursos limitados y medianos, entre ellos: – Colocar el cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque puede controlarse mejor con una intervención global que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos. – Tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente. – Ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas. – Mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud. – Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario. – Estimular a los gobiernos para que se esfuercen por la creación, la potenciación y el mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en cuidados paliativos. – Promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos muy exitosos. Son estos una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo porque, como decía Franklin D. Roosevelt, “Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco”. Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y la malnutrición”, no nos debe dejar impasibles. Es un libro muy completo y actualizado que no puede faltar en las consultas pediátricas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.
Es esencial reconocer los valores de los pacientes y deseos y enfocarse en su comodidad y en ayudarles a vivir el presente. Se trata de atender a la vida que permanece, no solo a la enfermedad. Los Cuidados Paliativos pueden ayudar a mejorar su experiencia y desde 2010 se conoce que aumentan la supervivencia en especial si se aplican pronto con menor dolor, sufrimiento y hospitalización. Si fuese un tratamiento oncológico, los oncólogos lo prescribirían, ¿por qué no lo hacen? Hay que pensar en que más no siempre es mejor y volver a dar importancia a los aspectos humanos de los pacientes.
Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP) ont expérimenté une importante croissance durant les dernières 16 années dans les pays développés, alors qu’ils sont rares ou absents dans ceux de ressources faibles et moyennes. Ils représentent l’application des Soins Palliatifs aux enfants et adolescents dans un état de santé très grave et avec des expectatives de survie limitée, pour soulager leur souffrance et améliorer leur qualité de vie. Avec eux, nous devons nous adapter de nouvelles formes de communication et favoriser leur participation selon leur développement cognitif et leur âge. Ils répondent généralement de manière différente aux traitements oncologiques et palliatifs et très souvent la prise de décision sur leur santé se trouve dans les mains des parents. L’enfant et sa famille sont et doivent être le centre des soins d’un abordage palliatif interdisciplinaire qui s’initiera avec le traitement curatif depuis le propre diagnostic jusqu’à la fin. L’objectif est d’ajouter de la vie aux années, pas simplement des années à leur vie. La situation de la phase terminale chez les enfants et les adolescents est spécialement dure dans le pays pauvres où la mortalité a des causes évitables jusqu’à 25 % des cas. Ce livre de Palliatifs Sans Frontière (PSF), une ONG sanitaire internationale de palliatifs, a trois objectifs : améliorer l’attention qui est donnée aux enfants et aux adolescents dans des conditions qui menacent ou limitent leur vie ; soutenir leurs familles pendant la maladie et dans la phase du deuil et promouvoir la solidarité oncologique et palliative pédiatrique avec les pays de moins de ressources. Il représente un effort international de 92 auteurs, beaucoup d’entre eux des professeurs universitaires y des pédiatres palliatifs, afin de trouver des manières de satisfaire les besoins des enfants et des familles en ces circonstances. Ses 59 chapitres se distribuent en 10 sections qui traitent les bases de SPP, la gestion des symptômes, le cancer des enfants et des adolescents, les SP dans d’autres situations, le soulagement de la souffrance, l’attention à la famille, aux nécessités psycho-sociales, le travail d’équipe et les professionnels, la coopération en oncologie et palliatifs, et la bioéthique et les droits des enfants dans des situations qui mettent en danger ou limitent leur existence. Nous considérons qu’avec chaque enfant, naît l’humanité, et c’est pourquoi l’éducation et la coopération peuvent très être efficaces pour promouvoir le soulagement de la souffrance et la plus grande survie des enfants. Nous sommes convaincus que la meilleure palliation est la prévention et le traitement précoce. On peut faire beaucoup pour leur bien-être et celui de leurs familles en promouvant le diagnostic précoce, en améliorant l’accès aux traitements oncologiques et palliatifs, en favorisant l’échange entre les spécialistes, en partageant des projets et en formant des professionnels, spécialement dans les pays de moins de ressources. Comme le Président Franklin D. Roosevelt le disait, « La preuve de notre progrès n’est pas si nous ajoutons plus d’abondance à ceux qui ont beaucoup, mais si nous donnons suffisamment à ceux qui ont très peu. »
Wilson Astudillo, Zemilson Bastos, António Salinas, Ana Forjaz de Lacerda, Itziar Astigarraga, Carmen Mendinueta, Catherine de Souza e Carmen de la Fuente (Editores). Paliativos sin Fronteras - Espanha Comentários: Dr. José Manuel Moreno Villares. Pediatra. Secretário da Associação Bioética de Madrid (ABIMAD). Os Cuidados Paliativos têm sido uma “revolução” na Medicina moderna, ou melhor, um retorno às suas origens: atenção personalizada àqueles que sofrem, curando quando possível, aliviando por vezes, acompanhando sempre. Os Cuidados Paliativos chegaram também à Pediatria e a sua abordagem holística cobre não apenas as crianças perto da morte, mas também aquelas com situações potencialmente letais, mesmo desde o nascimento, de tal forma que podemos dizer que a sua existência é desde o início merecedora de Cuidados Paliativos (como por exemplo nalgumas condições genéticas ou alterações congénitas graves). Paliativos sin Fronteras (PsF) vai um passo além no seu livro Medicina Paliativa em Crianças e Adolescentes (original em espanhol), porque não só apresenta importantes contribuições para a melhoria dos cuidados a crianças com necessidades paliativas e suas famílias, como também considera a disponibilidade de serviços de Cuidados Paliativos, especialmente em países de rendimentos baixos e médios (LMIC’s). Foca-se na criança e na família, respeitando os seus valores e preferências para o desenvolvimento de um plano de cuidados de elevada qualidade, acessível e imparcial, a partir do diagnóstico e a par com outros tratamentos. Os 61 capítulos, agrupados em 10 secções, vão desde o controlo de sintomas para aliviar o sofrimento em geral, até à cooperação em Cuidados Paliativos, ao trabalho em equipa, à bioética e aos direitos. 114 autores de vários países e áreas de conhecimento colaboraram na sua escrita.
