El libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes, editado por Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG internacional en paliativos, ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención a niños y adolescentes cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico, junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos y la colaboración de 115 autores españoles e internacionales. Las razones que han llevado a PSF a editar este libro son múltiples: – Fomentar el interés en los CP pediátricos. – Ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento. – Facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo. – Trabajar con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica. – Facilitar el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo. – Facilitar otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia. – Estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento. Se ha estructurado el libro en 10 secciones: 1. Generalidades. 2. Manejo de síntomas. 3. Cáncer en el niño y adolescente. 4. CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral). 5. La pedagogía en niños y adolescentes. 6. El alivio del sufrimiento en general. 7. La atención a la familia y necesidades psicosociales. 8. El trabajo en equipo. 9. La Cooperación en oncología y paliativos. 10. Bioética y derechos. A través de este libro, PSF propone varios retos importantes que realizar en los países de recursos limitados y medianos, entre ellos: – Colocar el cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque puede controlarse mejor con una intervención global que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos. – Tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente. – Ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas. – Mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud. – Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario. – Estimular a los gobiernos para que se esfuercen por la creación, la potenciación y el mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en cuidados paliativos. – Promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos muy exitosos. Son estos una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo porque, como decía Franklin D. Roosevelt, “Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco”. Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y la malnutrición”, no nos debe dejar impasibles. Es un libro muy completo y actualizado que no puede faltar en las consultas pediátricas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.

En muchas ocasiones la experiencia de duelo entraña un grave riesgo potencial para el doliente, para la familia en duelo, para la pareja que ha perdido un hijo, una hija y es necesario la intervención de profesionales especializados en el acompañamiento, el asesoramiento y el trabajo psicoterapéutico en estas situaciones.

Es esencial reconocer los valores de los pacientes y deseos y enfocarse en su comodidad y en ayudarles a vivir el presente. Se trata de atender a la vida que permanece, no solo a la enfermedad. Los Cuidados Paliativos pueden ayudar a mejorar su experiencia y desde 2010 se conoce que aumentan la supervivencia en especial si se aplican pronto con menor dolor, sufrimiento y hospitalización. Si fuese un tratamiento oncológico, los oncólogos lo prescribirían, ¿por qué no lo hacen? Hay que pensar en que más no siempre es mejor y volver a dar importancia a los aspectos humanos de los pacientes.