El libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes, editado por Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG internacional en paliativos, ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención a niños y adolescentes cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico, junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos y la colaboración de 115 autores españoles e internacionales. Las razones que han llevado a PSF a editar este libro son múltiples:
– Fomentar el interés en los CP pediátricos.
– Ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento.
– Facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo.
– Trabajar con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica.
– Facilitar el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo.
– Facilitar otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia.
– Estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento.
Se ha estructurado el libro en 10 secciones:
1. Generalidades.
2. Manejo de síntomas.
3. Cáncer en el niño y adolescente.
4. CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral).
5. La pedagogía en niños y adolescentes.
6. El alivio del sufrimiento en general.
7. La atención a la familia y necesidades psicosociales.
8. El trabajo en equipo.
9. La Cooperación en oncología y paliativos.
10. Bioética y derechos.
A través de este libro, PSF propone varios retos importantes que realizar en los países de recursos limitados y medianos, entre ellos:
– Colocar el cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque puede controlarse mejor con una intervención global que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos.
– Tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente.
– Ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas.
– Mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud.
– Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario.
– Estimular a los gobiernos para que se esfuercen por la creación, la potenciación y el mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en cuidados paliativos.
– Promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos muy exitosos. Son estos una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo
porque, como decía Franklin D. Roosevelt, “Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco”. Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y la malnutrición”, no nos debe dejar impasibles.
Es un libro muy completo y actualizado que no puede faltar en las consultas pediátricas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.
En la presente obra se plantean diversos aspectos acaecidos en los últimos años dentro de los Cuidados Paliativos y como resultado de los avances biotecnológicos que están posibilitando supervivencia de los enfermos.
El libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes, editado por Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG internacional en paliativos, ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención a niños y adolescentes cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico, junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos y la colaboración de 115 autores españoles e internacionales. Las razones que han llevado a PSF a editar este libro son múltiples: – Fomentar el interés en los CP pediátricos. – Ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento. – Facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo. – Trabajar con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica. – Facilitar el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo. – Facilitar otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia. – Estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento. Se ha estructurado el libro en 10 secciones: 1. Generalidades. 2. Manejo de síntomas. 3. Cáncer en el niño y adolescente. 4. CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral). 5. La pedagogía en niños y adolescentes. 6. El alivio del sufrimiento en general. 7. La atención a la familia y necesidades psicosociales. 8. El trabajo en equipo. 9. La Cooperación en oncología y paliativos. 10. Bioética y derechos. A través de este libro, PSF propone varios retos importantes que realizar en los países de recursos limitados y medianos, entre ellos: – Colocar el cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque puede controlarse mejor con una intervención global que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos. – Tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente. – Ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas. – Mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud. – Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario. – Estimular a los gobiernos para que se esfuercen por la creación, la potenciación y el mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en cuidados paliativos. – Promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos muy exitosos. Son estos una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo porque, como decía Franklin D. Roosevelt, “Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco”. Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y la malnutrición”, no nos debe dejar impasibles. Es un libro muy completo y actualizado que no puede faltar en las consultas pediátricas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.
En muchas ocasiones la experiencia de duelo entraña un grave riesgo potencial para el doliente, para la familia en duelo, para la pareja que ha perdido un hijo, una hija y es necesario la intervención de profesionales especializados en el acompañamiento, el asesoramiento y el trabajo psicoterapéutico en estas situaciones.
El cáncer es una palabra cargada de connotaciones negativas para nuestras vidas con la que nos encontramos cada vez con más frecuencia en las consultas de Atención Primaria. Nos produce mucha preocupación, no sólo por lo que significa para nuestros enfermos que se ven así amenazados bruscamente por su presencia, sino también porque la Atención Primaria puede hacer mucho para intervenir en su prevención, manejo y tratamiento, así como para hacer más fácil la vida de los supervivientes y dar apoyo paliativo cuando la curación no es posible.
Si bien la humanidad se ha ocupado desde siempre de sus moribundos, la Medicina Paliativa, que ha permitido profesionalizar lo que normalmente se ha hecho por ellos con abnegación y sacrificio, es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno del cuidado intensivo de bienestar de los enfermos en esta etapa, empezó con la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, para luego generalizarse a muchos países a partir de 1990 con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud y la aparición de numerosas asociaciones nacionales y publicaciones que han facilitado su mayor difusión y ejercicio.
Este libro contiene las ponencias y comunicaciones presentadas en el curso organizado por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativas, a partir de la proyección de fragmentos de películas selectas, y relacionadas con la atención en el final de la vida, el testamento vital, el duelo, y la superación de las pérdidas, los problemas éticos de la relación asistencial, la deontología del cuidador, la comunicación en la terminalidad, las necesidades emocionales del enfermo, el sufrimiento y el sentido de la vida , y otros más. Esta actividad de complementó con comunicaciones para investigadores y profesionales y una mesa redonda entre especialistas en filosofía, medicina y cine. La cinematografía es muy importante en la formación de las masas y de los futuros sanitarios, y nuestro esfuerzo a través del curso estuvo encaminado a resaltar las potencialidades docentes del cine para la adquisición de mejores actitudes ante la enfermedad y para el entrenamiento en la resolución de los numerosos dilemas que se van planteando conforma la sociedad progresa, con el apoyo de la bioética,la filosofía y la medicina paliativa.
Es esencial reconocer los valores de los pacientes y deseos y enfocarse en su comodidad y en ayudarles a vivir el presente. Se trata de atender a la vida que permanece, no solo a la enfermedad. Los Cuidados Paliativos pueden ayudar a mejorar su experiencia y desde 2010 se conoce que aumentan la supervivencia en especial si se aplican pronto con menor dolor, sufrimiento y hospitalización. Si fuese un tratamiento oncológico, los oncólogos lo prescribirían, ¿por qué no lo hacen? Hay que pensar en que más no siempre es mejor y volver a dar importancia a los aspectos humanos de los pacientes.
Manual de Medicina Paliativa para residentes MIR.
La nueva guía de cuidados paliativos editada por PSF Camerún ha sido elaborada por un grupo de profesionales que trabaja en el seguimiento de enfermos de cuidados paliativos en este país desde el año 2011. Es un equipo pluridisciplinario que cuenta con 4 médicos, dos enfermeros, y un psicólogo. Pero además en esta guía han trabajado profesionales internacionales de varios países punteros en los cuidados paliativos. Es una guía pensada para todo el África francófona, y para lugares donde justamente hay pocos recursos y poca formación de los profesionales en los CP. Una guía de una calidad irrefutable, pedagógica, práctica y que servirá para formar a muchos profesionales en países donde poco o nada se sabe de los CP, y lo que es más importante: ayudará a morir con calidad de vida a muchos pacientes terminales.
